Lifegene får fortsätta, lovar Björklund

2012-02-29 14:56 Monica Kleja  

Regeringen kör över personuppgiftslagen och skapar nya regler för Lifegene. Ny registerbaserad forskning tillåts.

Det medicinska forskningsprojektet Lifegene, som omfattar en halv miljon svenskar, får möjlighet att drivas vidare. Regeringen kommer i en förordning i vår att besluta att tillåta liknande registerbaserad forskning, enligt utbildningsminister jan Björklund (fp), som höll en presskonferens i går tisdag.

Forskningsprojektet syftar till att samla in blodprover, urinprover, uppgifter om bland nnat lungfunktion, hörsel, blodtryck samt uppgifter svenskarnas levnadsvanor i syfte att i framtiden kunna hämta ut data.

Datainspektionen stoppade projektet i december med hänvisning till personuppgiftslagen. Man anser att syftet med forskningsprojektet är alltför oklart.

Enligt lagen måste den som deltar i projekt av den här typen nämligen få veta vad uppgifterna och proverna ska användas till. Detta för att man ska kunna lämna samtycke. I LifeGene-projektet har man angivit att syftet är att använda uppgifterna för "framtida forskning".

-Men det går inte att samtycka till något så diffust som framtida forskning. Ändamålen måste vara bättre preciserade än så. Före samtycket måste man ges en reell möjlighet att bilda sig en uppfattning om hur uppgifterna faktiskt kommer att användas och spridas, enligt Gaby Borglund, jurist på Datainspektionen

Jan Björklund anser dock att forskningen i Lifegene och liknande projekt är så viktig för att nå medicinska resultat att han vill underlätta och utöka den registerbaserade forskningen.

-Cancer, diabetes och hjärtsjukdomar orsakar mycket lidande. Forskningen med register kan hjälpa oss att komma närmare att lösa dessa sjukdomars gåtor. Självklart ska vi underlätta för den forskningen, inte göra den omöjlig, säger han.

Universitet och högskolor kommer i den nya förordningen att få nya regler, vilket gör att Lifegene kan starta igen.

En utredare, den förre folkpartiledaren Bengt Westerberg, ska utreda regler för hur man kan underlätta samkörningar av uppgifter mellan olika biobanker och hälsoregister.

Den så kallade Statistikberedningen får också i uppdrag att undersöka hur forskningsprojekt lättare ska kunna använda svenska register som Sjukvårdens kvalitetsregister, biobanker, tvillingregistret och åtskilliga flera.

Jan Björklund tänker sig att en myndighet ska meddela forskare tillstånd för att leta uppgifter i olika svenska register och samtidigt bevaka att integritetskraven följs. Projekten prövas även av etiknämnder.

-Sverige ska vara världsledande inom registerbaserad forskning, men då måste vi bli bättre på att utnyttja den guldgruva vi har, säger han.

Lifegene

Forskningsprojektet LifeGene ska samla in en mängd känsliga personuppgifter om en halv miljon svenskar i åldrarna 0-45 år.

Syftet är bland annat att inhämta forskningsunderlag för att kunna bättre förstå och bekämpa folksjukdomar som cancer, astma och diabetes och andra åkommor. Det startade 2010 och drivs av sex universitet i Sverige. Men även utländska forskare ska kunna få del av uppgifterna i Lifegene-registret via samarbete med svenska forskare. Via de blodprov som tas kan även dna-extraktioner göras, enligt Datainspektionen.

Kommentarer

Välkommen att säga din mening på Ny Teknik.

Principen för våra regler är enkel: visa respekt för de personer vi skriver om och andra läsare som kommenterar artiklarna. Alla kommentarer modereras efter publiceringen av Ny Teknik eller av oss anlitad personal.

Här är reglerna för kommentarerna på NyTeknik

  Kommentarer

Dagens viktigaste nyheter

Aktuellt inom

Senaste inom

Debatt